Versorgungslücken sichtbar machen

Wer das Haus nicht verlassen kann, hat oft auch kaum eine Chance, gehört zu werden. Für bettlägerige Menschen wird selbst der Zugang zur medizinischen Versorgung häufig zum Kraftakt. Arzttermine scheitern an fehlenden Hausbesuchen, notwendige Behandlungen an Zuständigkeitsfragen. Aus der Situation der Hannoveranerin Kerstin Stübig entstand deshalb die Idee für einen Aktionstag gegen Ableismus und Versorgungslücken im Gesundheitssystem. So versammelten sich vor der Marktkirche in Hannover Betroffene, Aktivist*innen und politische Vertreter*innen, um auf diese Missstände aufmerksam zu machen. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) war durch seinen stellvertretenden Bundesvorsitzenden Claus A. Mohr vertreten, der insbesondere die Situation in der Pflege thematisierte.

Wer über diese Kundgebung spricht, kommt an ihr nicht vorbei: Kerstin Stübig. Ihr Name fällt an diesem Nachmittag immer wieder. Die Hannoveranerin lebt überwiegend bettlägerig – und mit einem Alltag, der von Lücken geprägt ist. Lücken in der Versorgung, in der Zuständigkeit, im System. Arzttermine werden zur Herausforderung, nicht aus Mangel an Bedarf, sondern weil die Strukturen nicht greifen. Es ist ihre Geschichte, die diesen Tag ins Rollen gebracht hat. Und sie ist spürbar, auch wenn sie selbst per Video zugeschaltet wird.

Vor der Marktkirche in Hannover stehen eine kleine Gruppe Menschen, ein paar Transparente im Wind, ein improvisierter Bühnenaufbau. Keine große Menge, kein lauter Protest – eher konzentrierte Aufmerksamkeit. Wer hier ist, weiß, worum es geht.

Unter diesen Menschen ist auch Claus A. Mohr vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK). Als stv. Bundesvorsitzender und Vertreter des Runden Tisches für Menschen mit Behinderungen der Landeshauptstadt Hannover ist er Teil der Kundgebung.

Zwischen den Redebeiträgen, politischen Einordnungen und persönlichen Berichten zieht sich ein roter Faden durch den Nachmittag: die Erfahrung, im System nicht vorzukommen. Oder falls doch, dann nur am Rand.

„Nichts über uns ohne uns“

Das Programm folgt konsequent dem Prinzip der Selbstvertretung. Kerstin Stübig schildert in ihrem Videobeitrag eindrücklich ihre Situation – Versorgungslücken, fehlende Hausbesuche, ein Gesundheitssystem, das für Menschen in ihrer Lage kaum tragfähige Antworten bereithält.

Die weiteren Beiträge sind ganz unterschiedlich, aber sie greifen ineinander. Es geht um Barrieren, um Ausgrenzung, um politische Versäumnisse – und immer wieder um den Versuch, dem etwas entgegenzusetzen: durch Sichtbarkeit, durch Öffentlichkeit, durch das eigene Wort.

Pflegealltag als politischer Brennpunkt

Als Claus A. Mohr gegen 15:15 Uhr ans Mikrofon tritt, verschiebt sich der Fokus der Kundgebung. Sein Thema: Pflege – und damit ein Bereich, der bislang im Ablauf kaum vorkam. „Heute wurde ich gebeten, etwas über meinen eigenen Pflegealltag zu berichten“, sagt er. Schnell wird deutlich, dass es dabei nicht nur um persönliche Einblicke geht, sondern um strukturelle Fragen von Selbstbestimmung und Teilhabe.

Mohr lebt in einem Servicehaus in Hannover, einem Modell aus barrierefreien Wohnungen mit angebundenem ambulanten Pflegedienst. Diese unmittelbare Unterstützung vor Ort ermögliche ihm überhaupt erst, seinen Alltag zwischen Beruf, Verbandstätigkeit und Engagement zu gestalten: „Die unmittelbare Hilfe vor Ort macht mein buntes Berufs-, Verbands- und Privatleben erst möglich.“ Klassische ambulante Pflege mit starren Zeitfenstern sei für ihn hingegen kaum praktikabel. „Es ist schön, ins Bad zu gehen – wenn ich endlich heimkomme und nicht, wenn der Pflegedienst um die Ecke gefahren kommt“, beschreibt er die Diskrepanz zwischen Lebensrealität und Versorgungssystem.

Sein Alltag ist geprägt von Mobilität. Mohr ist bundesweit und darüber hinaus unterwegs, meist mit der Bahn – ein System, das selbst kaum Verlässlichkeit bietet. Pflege wird unter diesen Bedingungen zu einer Frage von Organisation, Flexibilität und permanenter Abstimmung. Persönliche Assistenz außerhalb der eigenen Wohnung müsse häufig über externe Dienstleister organisiert und finanziert werden, etwa über Auftraggeber oder Verhinderungspflege. Vor diesem Hintergrund habe er sich bewusst gegen das persönliche Budget und für ein Modell mit Pflegedienst entschieden – nicht als allgemeingültige Lösung, sondern als individuelle Abwägung innerhalb begrenzter Strukturen.

Wenn Systeme kippen

Gleichzeitig beschreibt Mohr den zunehmenden Druck auf das System – und die direkten Folgen für Betroffene. „Auch meine Alltagspflege ist teurer geworden. Nicht weil ich mehr Pflege bräuchte oder gar behinderter geworden wäre.“ Steigende Kosten und veränderte gesetzliche Rahmenbedingungen führten dazu, dass er faktisch gezwungen gewesen sei, einen höheren Pflegegrad zu beantragen, um weiterhin Unterstützung zu erhalten. „Man wechselt halt vom Versicherten zum Sozialfall – das macht was mit Menschen und mit der Gesellschaft.“

Diese Entwicklung steht für eine grundsätzliche Verschiebung: weg von verlässlichen Leistungsansprüchen, hin zu stärker bedarfsgeprüften und oft stigmatisierenden Systemen. Gleichzeitig beobachtet Mohr eine politische Tendenz, Verantwortung wieder stärker in den privaten Raum zu verlagern. „Wohl dem, der eine Cousine fürs Zähneputzen oder den Nachbarn für die Thrombosestrümpfe hat“, sagt er – und macht damit deutlich, wie sehr solche Vorstellungen an der Lebensrealität vieler vorbeigehen.

Für ihn ist klar: Gute Pflege bedeutet mehr als Grundversorgung. „Gute Pflege ist mehr als satt, sauber, sicher.“ Sie ist Voraussetzung für Teilhabe – und zugleich ein Arbeitsfeld, das angemessen finanziert werden muss. Pflege sei nicht nur Kostenfaktor, sondern auch wirtschaftlicher Bestandteil und Grundlage für Selbstbestimmung. Entscheidend sei, dass Wahlmöglichkeiten erhalten bleiben und unterschiedliche Modelle nebeneinander bestehen können: „Wichtig ist nur, dass wir füreinander einstehen und uns nicht gegeneinander ausspielen lassen.“

Sein Blick richtet sich dabei auch auf politische Perspektiven. Statt permanenter Rechtfertigung fordert er zukunftsorientierte Debatten, etwa über ein Landespflegegeld als Instrument, um Pflege verlässlich zu sichern und soziale Stigmatisierung zu vermeiden. Gleichzeitig warnt er davor, bestehende Modelle – etwa das Arbeitgebermodell – durch unzureichende Finanzierung zu gefährden.

Reformen mit Risiken

Die an diesem Nachmittag angesprochenen Probleme bleiben nicht auf persönliche Erfahrungen beschränkt. Sie verweisen auf größere politische Entwicklungen, die im Raum stehen und die konkrete Auswirkungen auf die Lebensrealitäten von Menschen mit Behinderungen haben.

Im Bundesteilhabegesetz drohen weitere Standardisierungen, die individuelle Bedarfe stärker vereinheitlichen könnten. In der Eingliederungshilfe stehen Kostendämpfungen und pauschalierende Ansätze im Raum, die passgenaue Unterstützung unter Druck setzen. Das Behindertengleichstellungsgesetz entfaltet seine Wirkung nur begrenzt, solange Barrierefreiheit außerhalb öffentlicher Stellen nicht konsequent verpflichtend geregelt ist. Auch in der Pflegepolitik besteht die Gefahr, dass wachsende Eigenanteile und strengere Prüfmechanismen mehr Menschen in sozialrechtliche Abhängigkeiten drängen.

Diese Entwicklungen stehen im Spannungsverhältnis zur UN-Behindertenrechtskonvention, die gleichberechtigte Teilhabe und Selbstbestimmung verbindlich festschreibt.

Zum Abschluss seiner Rede bleibt Claus A. Mohr bei einem Gedanken, der den Ton des Nachmittags bündelt: „Die entscheidende Frage ist oft nicht, was möglich wäre – sondern was am Ende tatsächlich bezahlt und damit ermöglicht wird. Menschen mit Behinderungen sind dabei keine Sparposition, sondern Millionen Bürgerinnen und Bürger mit gleichen Rechten und Pflichten.“

*Ableismus: Ableismus bedeutet, dass Menschen mit Behinderungen abgewertet oder ausgeschlossen werden, weil sie nicht einer als „normal“ geltenden Vorstellung von körperlichen oder geistigen Fähigkeiten entsprechen. Dadurch werden sie im Alltag oft benachteiligt, weniger ernst genommen oder durch fehlende Barrierefreiheit behindert.