Ein zerbrechliches Leben

Ein zerbrechliches Leben

Wie ein Gerät aus der Weltraummedizin Kindern im Rollstuhl helfen kann

(vdk/bsk-cr) Schon bei der Geburt brachen Mark beide Oberschenkel und der rechte Arm. Seine Mutter durfte ihn nicht an sich drücken.

Die ersten Monate seines Lebens verbrachte er in der Klinik zwischen Kacheln und weißen Kitteln. Trotz größter Behutsamkeit wuchs er nicht wie andere Kinder heran. Ständige Frakturen warfen ihn in seiner motorischen Entwicklung immer wieder zurück. Wo sich ein gesunder Mensch allenfalls blaue Flecken holt, kann bei Mark ein Stoß an der Stuhl- oder Tischkante bereits zu Knochenbrüchen führen. Wie Mark leiden in Deutschland zwischen 4000 und 6000 Menschen an der so genannten Glasknochenkrankheit, Osteogenesis imperfecta (OI). Heute ist er 14 Jahre alt, einen Meter groß und sitzt im Rollstuhl.

Wie zehntausende anderer Kinder in Deutschland leidet Melanie an Infantiler Cerebralparese (CP). Sie ist zwölf Jahre alt. Ihr Unglück war, dass sie zu früh geboren wurde und künstlich beatmet werden musste. Eine Virusinfektion schädigte das Gehirn und führte zu spastischen Lähmungen in den Beinen. Sie konnte noch nie richtig stehen und nur mit Einschränkungen im Rollstuhl sitzen, da sie ihre Kniegelenke nicht beugen kann. Melanie hat sich geistig ganz normal entwickelt und beweist darüber hinaus enorme Stärke: Trotz vieler Rückschläge gibt sie nie auf und ist ein regelrechter Sonnenschein.

Die Krankheit und die Einschränkungen durch den Rollstuhl lassen nur wenig Bewegung zu. Das verschlimmert die Situation, denn die betroffenen Kinder verlieren nicht nur Muskeln, sondern auch Knochenfestigkeit. Ohne ausreichende Muskeln fehlt die Stütze für den Körper, und ohne Muskelarbeit fehlt der Anreiz für den Knochenstoffwechsel. Die Folge: Knochenaufbau und -abbau geraten aus dem Gleichgewicht. Schon kleine Patienten bekommen Osteoporose.

Doch es gibt Therapien, um die Knochen zu stabilisieren und die Symptome zu lindern. Am besten ist ein wohl dosiertes, regelmäßiges Bewegungsprogramm mit Physiotherapie, das die Muskulatur und auch den Knochen aufbaut. Die Universitätskinderklinik Köln und die "medifitreha" bieten Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl jetzt ein neues Rehabilitationskonzept unter Einbeziehung des "Kölner Steh- und Gehtrainers - System Galileo" an. Das Forschungsprojekt, das die Behandlung der Kinder begleitet, nennt sich "Auf die Beine". Professor Dr. Eckhard Schönau, sein Team und die Physiotherapeuten des Praxiszentrums "medifitreha" haben herausgefunden, auf welche Weise sie ihren jungen Patienten neue Perspektiven eröffnen können.

Dabei setzen die Mediziner zusätzlich zu den übrigen Behandlungsformen ein Trainingsgerät ein, das die Bein- und Rumpfmuskulatur gezielt mit Seiten wechselnden Vibrationen aufbaut: Das Prinzip des "Steh- und Gehtrainers - System Galileo" wurde ursprünglich in der Weltraummedizin untersucht. Denn ohne Training würden Astronauten durch den Bewegungsmangel in der Schwerelosigkeit wie Rollstuhlfahrer Osteoporose bekommen.

Im Stehen oder im Sitzen stimuliert der "Galileo" durch Wippbewegungen die Muskulatur der Beine, des Rumpfes und des Rückens. 20 Kinder trainieren schon damit. Unter ihnen Jan, der unter der Glasknochenkrankheit leidet, und Hamad, der eine spastische Cerebralparese hat: Jan kann mittlerweile schon alleine aus dem Rollstuhl aufstehen und mit Hilfsmitteln sogar gehen. Bei Hamad ist nach nur zweimonatiger intensiver Rehabilitation eine operative Korrektur der Kniegelenke nicht mehr notwendig. Er kann mit Festhalten stehen und selbstständig auf dem Therapiefahrrad in die Pedale treten.

Die Kehrseite der Medaille: Die meisten gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Behandlungskosten nicht, so dass die Therapie selbst finanziert werden muss.
Nähere Informationen zum Behandlungsprojekt "Auf die Beine" gibt es im Internet unter der Adresse www.medifitreha.de oder unter der Rufnummer 0221 47887627.